20 марта 2016г.
Статья подготовлена при финансовой поддержке РГНФ, проект № 14-33-01320 «Практики помогающей интервенции в семьи группы риска и готовность к ним современной российской семьи».
Мировой опыт свидетельствует, что инвалидность – не исключительное событие, а нормальная составная часть жизненного цикла человека, так как всегда и во всех странах будут появляться лица с врожденными или приобретенными физическими недостатками, когнитивными или сенсорными нарушениями.
Однако детская инвалидность – это особое явление, требующее особого внимания со стороны не только органов власти, но и всего общества в целом. Проблемы детей-инвалидов касаются всех сторон жизни нашего общества: от законодательных актов и социальных организаций, которые призваны оказывать помощь детям с особенностями в развитии, до атмосферы, в которой живут их семьи.
В Российской Федерации на 1 января 2013 г. официально зарегистрировано 571,5 тыс. детей-инвалидов, из них 88 %, или 503 тыс. человек, проживает в семьях. В Томской области по состоянию на 01.04. 2014 года проживает 3209 детей-инвалидов. Из нихв г.Томске – 1408 детей. Это дети с самыми разнообразными заболеваниями, однако, самыми популярными являются психические расстройства, врожденные аномалии развития и болезни нервной системы [3]. Необходимо помнить, что это дети, которые имеют официальный статус «ребенка-инвалида», а значит и специально разработанную индивидуальную программу реабилитации (ИРП).
На сегодняшний день в Томской области, благодаря реализации ряда региональных целевых программ, сложилась система помощи семьям, воспитывающим ребѐнка с ограниченными возможностями. Она фокусируется на повышении качества и уровня жизни детей-инвалидов через развитие системы комплексных медико-социальных услуг.
Основной базой для работы с инвалидами являются государственные реабилитационные учреждения. В настоящее время в Томской области создана сеть реабилитационных учреждений, находящихся в ведении различных органов исполнительной власти города (здравоохранения, социальной защиты населения, образования).
Данные организации, как и по всей России, работают в основном по заявительному принципу. Поэтому охват ими детей-инвалидов также не высок и по разным оценкам составляет от 18 до 37 % инвалидов, проживающих в семьях. При этом дети-инвалиды с тяжелыми ограничениями жизнедеятельности, ввиду плохого самочувствия, неразвитости в городе без барьерной среды, отсутствия мотивации к реабилитации и знаний о возможностях действующих городских служб, работающих в интересах инвалидов, обращаются в госструктуры только в крайних случаях и на практике не пользуются услугами реабилитационных учреждений. Все это приводит к тому, что показатель реабилитации детей-инвалидов по области составляет 6,3%[1].
Для решения данной проблемы необходимо создать новые инструменты включения детей-инвалидов в общественную жизнь, создать условия инвалидам с тяжелыми ограничениями жизнедеятельности для доступа к реабилитационным услугам.
Во многом этому способствует принятие нашим государством ряда международных документов, предусматривающих соблюдение прав и оказание поддержки детям указанной категории. Ратифицировав многие из них Российская Федерация взяла на себя обязательства по обеспечению ребенка-инвалида особой заботой, предоставляя необходимую и своевременную помощь. В большинстве случаев помощь предоставляется бесплатно и имеет целью обеспечение эффективного доступа к услугам в области образования, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановления здоровья, подготовки к трудовой деятельности и доступа к возможностям отдыха для ребенка-инвалида. Результатом этого является более полное вовлечение ребенка в социальную жизнь и обеспечение культурного и духовного развития его личности.
Кроме того, есть определенные результаты и для общества в целом: намечается постепенный переход от «медицинской» модели понимания инвалидности к модели «социального включения», смещающей фокус с «особенностей» ребенка, связанных с его функциональными нарушениями, на барьеры в обществе, которые являются одними из главных препятствий для «нормализации его жизни».
Так, в рамках долгосрочной целевой программы «Право быть равным на 2013 - 2016 годы» осуществляется реализация подпрограммы «Равные возможности для детей-инвалидов на 2013 - 2016 годы», целью которой является обеспечение комплексной реабилитации детей-инвалидов на территории Томской области.
Современные реабилитационные учреждения для детей с ограниченными возможностями являются многопрофильными, позволяют оказывать реабилитационные услуги детям-инвалидам с различной патологией, предоставлять широкий спектр услуг социальной, медицинской, психолого-педагогической и трудовой направленности. В реабилитационных центрах в основном используются дневная и круглосуточная формы обслуживания.
Однако они не в состоянии обеспечить реабилитационными мероприятиями всех детей-инвалидов, вследствие ограниченной пропускной способности этих центров. Кроме того, существующая продолжительность оказываемых реабилитационных услуг является недостаточной, поскольку предоставляется в рамках курсов, основывающихся на существующих нормативах, а не на индивидуальных потребностях ребенка-инвалида. Существующие ограничения не позволяют ребенку получать эти услуги в круглогодичном и ежедневном порядке.
Для решения данной проблемы, следуя мировому опыту организации работы с семьями, воспитывающими ребенка с ограниченными возможностями, на территории Томской области специалистами ОГКСУ
«Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Надежда» в 2003 году была разработана и апробирована модель оказания помощи семьям с детьми-инвалидами на дому. С февраля 2006 года эта программа стала одним из основных направлений деятельности учреждения. Результатом внедрения новой реабилитационной технологии стало постепенное изменение отношения родителей к проблеме здоровья собственного ребенка, улучшение атмосферы в семьях, активное включение родителей в реабилитационные мероприятия, в работу общественных объединений родителей. Достижения детей вдохновляют родителей продолжать занятия со специалистами, самим овладевать упражнениями для работы с ребенком в домашних условиях.
Востребованность социальной помощи на дому дала толчок к развитию профилактической услуги «Домашнее визитирование». Она включает подготовку специалистов-домашних консультантов и их выход в семью с целью создания специальных условий для успешной социальной и психолого-педагогической адаптации семьи и ребенка.
Профилактическая услуга «Домашнее визитирование» рассчитана на 9 месяцев и организована следующим образом:
1. Подготовительный этап (2 недели) в это время проводится отбор и обучение кадров; сбор информации о семьях, воспитывающих ребенка-инвалида, а также визит в эти семьи. Итогом этапа является заключение соглашения о сотрудничестве между семьей и специалистами учреждения
2. Основной этап (8 месяцев). В это время определяются основные проблемные узлы, с которыми сталкивается семья, диагностируются их потребности и трудности. На основании диагностики составляется план реабилитации и адаптации ребенка-инвалида и его семьи. На этом этапе специалист посещает семью не менее 2-х раз в месяц. Во время посещения специалисты обучают родителей и других членов семьи навыкам ухода за ребѐнком, методикам его развития и оздоровления, отвечают на вопросы и помогают решить наиболее острые проблемы. Основная цель этих визитов обучение родителей навыкам ухода за ребѐнком и оказанием им психолого-педагогической помощи.
3. Завершающий этап (2 недели). В этот период анализируется и оценивается результативность работы с семьей. Описывается опыт реализации услуги для составления методических рекомендаций для иных учреждений на территории области.
Оказание помощи семье, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями, позволяет при накоплении опыта с уверенностью утверждать, что чем раньше ребенок начинает получать помощь, тем более эффективным будет реабилитационный процесс.
Для этого в Томской области реализуется услуга «Ранее вмешательство». Она рассчитана на семьи, с детьми-инвалидами в возрасте от 0 до 4-х лет и предполагает еженедельные встречи с родителями в течение 8 месяцев, не менее 45 минут каждая. На протяжении этого периода родители получают психологическую помощь и поддержку, а также навыки ухода за детьми, знания по подбору вспомогательного оборудования и организации развивающего пространства. В определенной мере можно считать данную программу боле углубленной частью программы «Домашнее визитирование», т.к. этапы еѐ реализации схожи, а методы работы и штат сотрудников, необходимых для реализации различается, исходя из специфики работы с детьми в возрасте до 4-х лет и их реабилитационного потенциала.
Реализация этих услуг осуществляется в рамках государственной программы Томской области «Право быть равным на 2013-2016 годы». В 2013 году такие услуги получили 364 семьи. Такое же количество семей – 364, запланировано в качестве получателей услуги ежегодно в течение всего срока реализации программы. [2] Учреждения, реализующие профилактически услуги в рамках региональной программы, участвуют в конкурсе на финансирование данной услуги. В настоящий момент на базе ОГБУ «Центр помощи семье и детям г. Томска «Огонек» проходит обучение специалистов из учреждений подведомственных департаменту по вопросам семьи и детей Томской области, которые будут оказывать данные услуги в 2015 году. На сегодняшний день они закреплены в программах профилактики социального сиротства и стандартизированы.
Также в перечень профилактических услуг, реализуемых в рамках программы «Право быть равным на 2013-2016 годы», входит совершенно новая услуга по уходу за ребенком-инвалидом при кратковременном отсутствии родителей «Мэри Поппинс».
Данная практика подразумевает под собой оказание помощи и поддержки для родителей или лиц, воспитывающих ребенка с особенностями развития и потребностями от 2 до 18 лет (короткий отдых, «передышка»). Услуга «Мэри Поппинс» дает возможность освободить время ухаживающего взрослого, которое он может потратить на восстановление сил, решение семейно-бытовых вопросов, получение доступа к новым методам ухода и общение с ребенком. В это время уход/присмотр за ребенком осуществляет обученный специалист. В реализации услуги задействованы психолог; врач-психиатр; социальный работник; врач-невролог. Во время оказания услуги специалист может, помимо присмотра, накормить, уложить спать, поиграть, почитать малышу или выйти с ним на прогулку. Специалист может осуществлять уход за ребенком непосредственно по месту проживания ребенка; на территории учреждения; на нейтральной территории (прогуливаясь в парке, посещая с ребенком социокультурные мероприятия и т.д.). Всего в рамках реализации государственной программы данную услугу могут получить ежегодно 80 семей, проживающих на территории Томской области. Услуга «Мэри Поппинс» оказалась достаточно востребованной среди родителей целевой группы, что обусловило необходимость ее стандартизации и включения в спектр услуг учреждений социального обслуживания.
Проанализированные услуги реализуются сейчас на базе 16 учреждений, подведомственных Департаменту по вопросам семьи и детей Томской области, что позволяет осуществлять социальную реабилитацию детей- инвалидов как в условиях учреждений, так и по месту их жительства, поскольку учреждения рассредоточены на всей территории региона. Безусловно, значение отработки моделей оказания данных услуг в рамках целевых программ и грантов велико, однако не стоит забывать, что реализация в проектном режиме носит временный характер. Между тем, оказание услуг семьям с ребенком-инвалидом требует пролонгации и их перевода в статус постоянно действующих как в специализированных центрах помощи семье и детям, так и на базе социально- реабилитационных учреждений.
Список литературы
1. За десять лет количество детей-инвалидов в Томской области сократилось на 25 процентов. [Электронный ресурс] / Официальный сайт Администрации томской области. [Электронный ресурс]// URLhttp://tomsk.gov.ru/ru/press-centr/press-relizy/news_item/-/novost-za-desyat-let-kolichestvo-detey-invalidov-v- tomskoy-oblasti-sokratilos-na-25-protsentov/ (дата обращения 15.03.2014).
2. Об утверждении долгосрочной целевой программы «Право быть равным на 2013 – 2016 годы»
/Постановление Администрации Томской области № 510 а от 11.12.2012 .[Электронный ресурс] URL: http://storage.esp.tomsk.gov.ru/files/16965/510%D0%B0.pdf (дата обращения 01.11.2014)
3. Показатели деятельности за 2013 год. Главное бюро медико-социальной экспертизы по Томской области. [Электронный ресурс] URL: http://mse.tomsk.ru/pokazateli.html (Дата обращения 01.11.2014)
